Für Anja und Thomas Schocher war es Liebe auf den ersten Blick: dieser winzige Mensch mit der kess abstehenden Haarsträhne. Und dem Gendefekt: Down-Syndrom, auch bekannt als Trisomie 21. Heute ist das Baby von damals 23 Jahre alt. Silke Schilling, eine junge Frau mit großem Herzen, ansteckendem Lachen und unverbesserlichem Dickschädel. An Menschen wie sie erinnert der 21. März, der Welt-Down-Syndrom-Tag.
Sie geht gern tanzen. Und shoppen. Sie liebt Pizza und Nudeln. Und Schlager. Ihre Fingernägel sind mit Glitzernagellack verziert. Ihr Lachen ist so breit, dass selbst Julia Roberts vor Neid erblassen könnte. Sie ist „das Beste, was uns passieren konnte“, sagt Pflegemutter Anja Schocher.
Silkes Geburt war für ihre leiblichen Eltern ein Schock. Sie wussten nicht, dass ihr Kind mit dem Down-Syndrom auf die Welt kommen würde. Die Situation überforderte sie. Aus Angst entschieden sie sich, das Kind abzugeben. Zufällig erfuhren Anja und Thomas Schocher davon, deren eigene Tochter nur drei Wochen nach der Geburt an einem Herzfehler gestorben war. Nun besuchten sie Silke Tag für Tag in der Klinik und bekamen das Mädchen im Alter von drei Wochen als Pflegetochter zugesprochen. „Ich glaube schon daran, dass manche Dinge einfach vorbestimmt sind“, sagt Anja Schocher. „Wie ein Kreislauf.“
Neue Herzklappe, Bypässe, Medikamente und Kontrollen
Wie so oft bei Down-Syndrom, hatte auch Silke von Geburt an einen Herzfehler. „Das hat uns aus der eigenen schlimmen Erfahrung heraus sehr viel mehr Sorgen bereitet als die Tatsache, dass sie das Down-Syndrom hat.“ Mit einem Jahr wurde sie zum ersten Mal operiert, vor drei Jahren erhielt sie bei einem weiteren Eingriff eine neue Herzklappe und Bypässe. Regelmäßige Kontrollen und Medikamente gehören zu Silkes Alltag, aber sie ist „hart im Nehmen“, wie ihre Pflegeeltern ihr bescheinigen.
Down-Syndrom – was das genau bedeutet, damit hatten sich Anja und Thomas Schocher im Vorfeld bewusst nicht allzu zu sehr auseinander gesetzt. „Natürlich waren wir auch unsicher, ob wir das alles schaffen werden und wie die Zukunft aussehen würde, aber wir sind einfach ins kalte Wasser gesprungen“, erzählt die 49-Jährige. In der ersten Zeit probierten die Schochers viel aus. Holten sich Unterstützung bei der Interdisziplinären Frühförderstelle der Lebenshilfe in Burg. Erkundeten unzählige Therapieangebote. Besuchten verschiedene Logopäden. „Wir wollten Silke fördern, so gut es ging.“ Doch das Mädchen war immer schon ein Dickkopf. Schnell zeichnete sich ab, welche Therapien es mochte und welche nicht.
„Da muss man dann auch seine eigene Erwartungshaltung zurückschrauben“, sagt der 50-jährige Pflegevater. „Wir hatten zum Beispiel immer den Wunsch, dass sie irgendwann lesen lernt. Wir haben sämtliche Literatur zum Üben besorgt und alles ausprobiert, aber sie hatte einfach kein Interesse daran. Und wenn sie etwas nicht will, kann man es nicht erzwingen.“ Dafür hat sie zahlreiche andere Interessen und Fähigkeiten. Sie reitet, sie schwimmt, sie setzt 100-Teile-Puzzles zusammen – bevorzugt steht das Motiv dabei auf dem Kopf. „Warum sie das macht? Keine Ahnung! Ich könnte das nicht.“ Sie besuchte Musikgruppen und den Konfirmandenunterricht. „Alles, was andere Kinder auch machen.“ Und sie hat ein enormes Gedächtnis. „Immer wieder gelingt es ihr, uns zu überraschen.“ Auftritte auf dem Hessentag in Herborn oder Teilnahmen am Down-Sportlerfestival in Frankfurt – für die Schochers echte Gänsehautmomente. Natürlich braucht Silke aber auch Hilfe bei kleinen Dingen des Alltags – etwa bei der morgendlichen Auswahl ihrer Kleidung – und klare Strukturen. „So muss die Kleidung etwa immer auf der linken Seite des Bettes bereit liegen, sonst zieht sie sie nicht an.“
Neun von zehn Kindern mit Down-Syndrom werden abgetrieben
Silkes Leben blieb mit der Lebenshilfe Dillenburg stets eng verbunden. Als Kind besuchte sie die Integrative Kindertagesstätte in Burg. Unterstützung erfährt die Familie heute unter anderem über das Angebot „Begleitetes Wohnen in Familien“ der Lebenshilfe. Eine Lebenshilfe-Mitarbeiterin begleitet und unterstützt die Familie durch ein regelmäßiges Beratungs- und Freizeitangebot. Außerdem arbeitet Silke jeden Tag in den Dillenburger Werkstätten. „Dort ist sie sehr beliebt, viele mögen sie, das ist auch für uns ein schönes Gefühl“, sagt ihre Pflegemutter. Wenn morgens um sechs Uhr der Wecker klingelt, hat Silke bereits gute Laune. „Na Liebling.“ Mit diesen Worten und zahlreichen Kuscheleinheiten begrüßt sie ihre Pflegeeltern. „Ihre gute Laune färbt ab“, schwärmt Anja Schocher. „Sie ist einfach immer glücklich. Und diese Lebensfreude ist so wichtig für unsere Gesellschaft.“
Neun von zehn Kindern mit Down-Syndrom werden laut Statistik abgetrieben. Unverständlich für die Schochers: „Es ist so wichtig, dass die Thematik Down-Syndrom noch mehr in die Öffentlichkeit gerückt wird. Man muss der Sache den Schrecken nehmen. Menschen mit Down-Syndrom sind klasse. Natürlich gibt es auch Probleme, aber mit welchem gesunden Kind hat man die nicht?“ Wie soll Silkes Zukunft aussehen? „Wir wünschen ihr vor allem ein glückliches und selbstbestimmtes Leben“, antwortet Anja Schocher. „Irgendwann soll sie auch ausziehen können und in einer betreuten Wohngruppe leben können. Das ist uns sehr wichtig.“
„Eine schrecklich nette Familie“ – dieses Schild hängt neben der Haustür der Schochers. Anja und Thomas, ihr Pflegekind Silke und ihr Sohn Tom-Lukas (21) sowie der Hund Thamy. Schrecklich nett, schrecklich normal und „völlig entschleunigt“, wie Anja Schocher lachend hinzufügt. Das sei Silke zu verdanken. „Sie beherrscht die Kunst, einfach in den Tag hineinzuleben. Sie hat uns beigebracht, dass es nicht darum geht, perfekt zu sein und sein Leben komplett durchzustylen.“ Man solle sich die ganze Menschheit als Puzzle vorstellen, schlägt sie vor. „Das Down-Syndrom ist ein Teil davon, und ohne dieses Stück wäre das gesamte Bild unvollkommen.“